Professora com síndrome da pessoa rígida luta para conseguir remédio de alto custo
Professora com Síndrome da Pessoa Rígida luta para conseguir remédio de alto custo A professora de Goiânia Marília Gabriela França, que luta contra a sín...
Professora com Síndrome da Pessoa Rígida luta para conseguir remédio de alto custo A professora de Goiânia Marília Gabriela França, que luta contra a síndrome da pessoa rígida (SPR), contou sobre as dificuldades que tem enfrentado para adquirir o medicamento de alto custo do tratamento. Ela explicou o que pode acontecer se ela não conseguir cuidar da síndrome. "Se eu não fizer o tratamento certo, eu posso ficar sem andar, sem fazer coisas do meu dia a dia sozinha", contou à TV Anhanguera. A síndrome da professora é a mesma enfrentada pela cantora Céline Dion, que descobriu o distúrbio neurológico raro em dezembro de 2022. Marília explicou que a síndrome causa câimbras dolorosas em todo o seu corpo e que pequenas ações podem ativar a reação. "Se eu assusto com barulho, um toque inesperado, estresse, eu vou me contorcendo como se eu estivesse câimbra. Todo mundo já teve [caimbra] uma vez na vida, mas a minha é no corpo inteiro", destacou. ✅ Clique e siga o canal do g1 GO no WhatsApp De acordo com o médico neurologista Marco Aurélio Fraga, o tratamento pode variar para cada paciente, mas ele é necessário para ajudar no controle dos sintomas da condição. Entre os medicamentos usados para tratar a síndrome está a imunoglobulina humana, mas o valor pode chegar a R$ 3 mil por caixa. Marília tentou conseguir a medicação de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas o pedido foi negado pela Secretaria de Estado da Saúde de Goiás, que explicou que a SPR não faz parte das doenças incluídas nos protocolos do Ministério da Saúde. LEIA TAMBÉM: Paciente com doença rara comove a web ao conseguir ir ao cinema pela 1ª vez após 7 anos; vídeo Influenciadora inspira ao mostrar condição rara que deixa o cabelo branco: 'Aprendi a me amar' Morador de Trindade com doença genética rara morre após esperar por vaga de UTI O g1 entrou em contato com a SES para saber se o órgão oferece suporte aos pacientes que sofrem com a síndrome, mas não obteve retorno até a última atualização desta reportagem. A professora afirmou que não tem condições de arcar com o medicamento e que espera que a SPR seja reconhecida. "É um direito meu, eu preciso que minha doença seja reconhecida". A professora de Goiânia, em Goiás, Marília Gabriela França, sofre com SPR Reprodução/TV Anhanguera 📱 Veja outras notícias da região no g1 Goiás. VÍDEOS: últimas notícias de Goiás